A diarreia começou em 1997, quando Júlia Assis, hoje com 51 anos, cursava odontologia. No início, ela acreditou que o problema pudesse estar relacionado à alimentação, mas os sintomas persistiram por meses e passaram a interferir na rotina. O diagnóstico da doença de Crohn levou mais de um ano e, segundo Júlia, o medo e a falta de informação também atrasaram a investigação.“Quando precisei fazer exames de colonoscopia e retossigmoidoscopia eu sumi do consultório por preconceito e falta de informação, tanto em relação ao exame como em relação à doença”, relembra.Ao longo dos anos, as crises se tornaram mais graves. Júlia chegou a evacuar mais de 30 vezes por dia, precisou usar fraldas, cancelar compromissos e se afastar do trabalho. Leia também SaúdeEstudo revela células que impulsionam fibrose na doença de Crohn SaúdeHorário das refeições pode melhorar sintomas da doença de Crohn SaúdeCientistas desvendam mistério sobre a doença de Crohn com ajuda da IA SaúdeColoproctologista diz: é normal evacuar 3 vezes ao dia ou por semana Em 2002, sofreu uma perfuração intestinal, passou 68 dias internada, precisou de uma ileostomia (cirurgia que cria uma abertura artificial – chamada estoma – no abdômen) e, anos depois, enfrentou uma nova cirurgia.A doença também mudou a trajetória profissional da cirurgiã-dentista, que fechou o consultório, deixou o atendimento clínico no SUS e acabou aposentada por incapacidade permanente.O que é a doença de CrohnA doença de Crohn é uma inflamação crônica que pode atingir qualquer parte do aparelho digestivo, embora o intestino delgado, o cólon e a região perianal estejam entre as áreas mais afetadas. O quadro alterna períodos de atividade e remissão e, atualmente, não há tratamento clínico ou cirúrgico capaz de curar a doença.Segundo o novo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do Ministério da Saúde, a diarreia é o sintoma mais comum no momento do diagnóstico, seguida pela dor abdominal, pela perda de peso e pelo sangramento intestinal. Febre, palidez, fístulas e fissuras perianais também podem ocorrer. A origem da doença ainda não é totalmente conhecida. O protocolo aponta associação com fatores como alterações genéticas, tabagismo e hábitos alimentares, mas não estabelece uma única causa para o desenvolvimento da condição.As complicações decorrentes da doença também ajudam a explicar por que o diagnóstico e o controle da inflamação são importantes. De acordo com Rogério Saad, professor titular de Cirurgia da Faculdade de Medicina de Botucatu da Universidade Estadual Paulista (Unesp), a progressão da doença pode provocar estreitamentos e comunicações anormais no intestino, além de aumentar a necessidade de intervenções.“O fato de não tratar esse paciente no tempo correto, com a medicação correta, pode fazer com que ele tenha complicações. Você pode ter o fechamento do intestino, que a gente chama de estenose, ou uma comunicação de um pedaço do intestino com outro, que a gente chama de fístula”, explica.Novas opções de tratamentoA atualização do PCDT ampliou as alternativas para adultos com doença de Crohn ativa moderada a grave que tiveram resposta inadequada aos medicamentos anti-TNF, perderam a resposta ao longo do tratamento, apresentaram intolerância ou possuem contraindicação a essa classe. Para os pacientes que atendem aos critérios, o protocolo passa a prever ustequinumabe e vedolizumabe.Para Saad, a principal mudança está na possibilidade de utilizar medicamentos com mecanismos de ação diferentes quando a primeira terapia não funciona.“Eu passo a ter mais opções frente à não resposta a uma primeira medicação. E, naqueles pacientes que perderam resposta ou que não têm indicação por contraindicação ao anti-TNF, eu passo a ter essa opção de medicação. Então, a gente aumenta o arsenal terapêutico para essa população”, explica.Antes da ampliação, uma das alternativas era trocar um anti-TNF por outro da mesma classe, estratégia que continua prevista em determinadas situações. A diferença é que, agora, o paciente pode avançar para outras terapias quando houver falha, perda de resposta ou intolerância. Doença de CrohnSintomas: diarreia persistente, dor abdominal, perda de peso e sangramento intestinal estão entre as manifestações mais frequentes, enquanto febre, palidez, fístulas e fissuras perianais também podem aparecer.Causas: a origem ainda não é bem definida, embora alterações genéticas, tabagismo e hábitos alimentares sejam associados à doença.Diagnóstico: a investigação pode reunir avaliação clínica, exames laboratoriais, colonoscopia, biópsias e exames de imagem, utilizados para confirmar a inflamação e identificar possíveis complicações.Tratamento: pode incluir aminossalicilatos, corticoides, imunomoduladores e medicamentos biológicos, conforme a localização, a gravidade e as complicações da doença.Cirurgia: pode ser necessária diante de obstruções, estenoses, abscessos, fístulas ou quando a doença não responde aos medicamentos, mas não representa cura.A publicação do protocolo, porém, não significa que as novas terapias estarão imediatamente disponíveis em todos os serviços. Segundo Saad, ainda são necessárias etapas como aquisição, financiamento, distribuição e organização da rede para que os medicamentos cheguem aos pacientes.Para Júlia, o controle da doença veio depois de quase 20 anos marcados por crises e internações. Atualmente, ela utiliza um medicamento imunobiológico, está em remissão e procura cuidar da saúde física e mental, além de manter o acompanhamento e buscar informações que a ajudem a compreender a própria condição.Embora ainda conviva com sequelas provocadas pelas complicações que enfrentou, a rotina já é diferente daquela dos períodos em que a doença permanecia ativa.A experiência também levou Júlia a fundar a Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais (ALEMDII), onde passou a acolher outros pacientes e a atuar pela ampliação do acesso ao diagnóstico e ao tratamento.“Depois de quase 20 anos convivendo entre crises e internações tive acesso ao medicamento imunobiológico e estou bem, em remissão. Mas convivo com as sequelas de uma doença grave que não tinha o tratamento tão eficaz como temos agora”, conta.
