MARKHAM, Ont. — O ônus financeiro da ELA está custando aos canadenses centenas de milhões de dólares por ano, com a principal organização nacional instando o governo federal a investir 50 milhões de dólares em pesquisa nos próximos cinco anos. O 'Estudo do Ônus da ELA', lançado na quarta-feira pela ALS Canada, constatou que a doença degenerativa fatal custa 628,2 milhões de dólares anualmente no Canadá, com pacientes, cuidadores e suas famílias arcando com uma estimada de 78 por cento do custo. O estudo também revela que a ELA está custando à família média 123.000 dólares por ano, impulsionado principalmente por fatores incluindo perda de renda, responsabilidades de cuidado, equipamentos especializados, modificações residenciais e outras despesas fora do bolso. 'A ELA é uma crise de saúde, mas quando olhamos para esses números, também é uma crise financeira', disse Tammy Moore, CEO da ALS Canada. 'As pessoas estão tomando decisões difíceis sobre 'o que eu faço com a equidade na minha casa ou o fundo de educação dos meus filhos quando a realidade é que preciso de modificações residenciais para poder viver'. São escolhas que as pessoas não deveriam ter de fazer aqui no Canadá. Estima-se que 4.000 canadenses estejam vivendo com ELA e aproximadamente 1.000 canadenses sejam diagnosticados todos os anos. A doença paralis progressivamente as pessoas até o ponto em que elas perdem a capacidade de andar, falar, comer e, eventualmente, respirar. Atualmente não há cura para a ELA. Cerca de 80 por cento das pessoas com ELA morrem dentro de dois a cinco anos após serem diagnosticadas, de acordo com a ALS Canada. 'Como se eu estivesse vivendo em uma prisão' Eric Hauser foi diagnosticado com ELA em setembro de 2026. O professor de música aposentado de 64 anos, de Markham, Ont., disse que a doença progrediu rapidamente e tarefas diárias que muitos dão como garantidas, como simplesmente se mover de um cômodo para outro, agora são uma empreitada massiva. "Agora consigo ficar em pé por cerca de um minuto e trinta, no máximo dois minutos, mas mesmo isso está meio indo a pique", disse Hauser. "Agora sinto dificuldade em escovar os dentes, em segurar um garfo.", Hauser agora passa a maior parte do dia em uma poltrona reclinadora com elevação hidráulica e uma cama hospitalar foi entregue na última semana. Para que ele possa se mover com mais liberdade e não ficar confinado ao segundo andar, ele vai instalar um elevador, um elevador para poder movê-lo melhor para dentro e para fora da cama, além de uma reforma completa do banheiro para acomodar uma cadeira de rodas. "Um elevador não é mais meio legal, torna-se uma necessidade se eu quiser sair deste andar", disse ele. "E agora me sinto como se estivesse vivendo em uma prisão.", "O preço da fuga vai ser mais de 100.000 dólares, 150.000 dólares apenas para ter certa dignidade, você sabe?" A ALS Canada fornece parte do equipamento e cobre uma parte dos custos, mas muitos são despesas que Hauser não estava contando. "O simples fato de que o horizonte para a nossa vida juntos como família, para todas as coisas da aposentadoria nas quais eu tinha esperança de fazer, isso está fora de questão.", E agora estamos falando de elevadores e refazer os banheiros.", "Você percebe muito rapidamente a importância fundamental da sua família, da sua família ampliada, dos seus amigos, dos seus colegas, não leve essas coisas à toa", disse Hauser. "Eu costumava ser muito independente e agora estou percebendo que você precisa dessas coisas.", "Você precisa de um bom parceiro, você precisa de uma comunidade.", "Caso contrário, não sei como eu estaria aqui.", Principais descobertas: Despesas de bolso O estudo foi baseado em uma pesquisa nacional com 223 respondentes, incluindo aqueles que vivem com ELA, seus cuidadores e grupos focais. Ele foi conduzido para entender o impacto financeiro e psicossocial da ELA no Canadá. Quase metade dos entrevistados para o estudo relatou que pararam de trabalhar dentro de seis meses de seu diagnóstico. Despesas de bolso incluem modificações residenciais, equipamentos especializados e necessidades de transporte que só aumentam à medida que a doença progride. O estudo descobriu que as modificações residenciais estão entre as maiores despesas para pessoas que vivem com ELA, com o valor médio gasto pelos respondentes aproximadamente $25.000, sendo o maior valor único relatado de $250.000. Outros tiveram que comprar uma casa mais adequada às suas necessidades. À medida que a doença progride, a necessidade de equipamentos especializados, incluindo cadeiras de rodas motorizadas, camas especiais, equipamentos de alimentação e respiração, elevadores e rampas, também aumenta. "Algumas famílias relataram a compra de rampas, dispositivos de mobilidade e equipamentos de banheiro para atender necessidades urgentes, enquanto outras adiaram grandes compras porque não podiam pagar ou estavam incertas sobre o quão rapidamente sua condição mudaria", afirma o estudo. O estudo descobriu que os respondentes gastaram em média $7.000 em novos equipamentos no último ano. Custo do cuidado: Noventa e dois por cento das pessoas que vivem com ELA dependem de cuidadores não remunerados. "A doença remodela a forma como indivíduos e famílias experimentam a vida diária, tomam decisões, pensam sobre seu futuro e se envolvem com suas comunidades", afirma o estudo. Muitos cuidadores compararam o compromisso de tempo a um trabalho em tempo integral, com quase metade dos respondentes relatando 30 horas ou mais de cuidado relacionado à ELA por semana. Noventa e quatro por cento dos cuidadores também relataram ter que deixar de trabalhar devido às responsabilidades de cuidar. Perda de independência e identidade: O estudo também analisou o imenso impacto humano da doença. Aqueles que vivem com ELA relataram a perda de independência e identidade como um dos efeitos mais significativos. Eles também relataram sentir-se isolados, pois torna-se cada vez mais difícil para eles e suas famílias participar de certas atividades sociais devido a limitações físicas, desafios de comunicação e acessibilidade. "De repente, há pessoas que você achava que eram amigos que simplesmente descartaram anos de amizade por causa de uma cadeira de rodas. "A pessoa dentro dela é um incômodo e não uma pessoa que eles conhecem", disse um respondente ao estudo. "Se algo precisava ser consertado ou movido, ou se alguém precisava de conselhos, eles me ligavam. A ELA tirou isso de mim. "Perder minha independência tem sido difícil, mas também estou perdendo meu senso de quem eu era antes", disse outro. Solicitação urgente de investimento: ALS Canadá está pedindo ao governo federal que invista 50 milhões de dólares em pesquisa ao longo de cinco anos e adverte que, caso não o faça, o Canadá continuará a ficar para trás em relação a outros países como os EUA, Reino Unido e Austrália. "Temos os pesquisadores e os clínicos aqui, precisamos fazer o investimento para colocar o Canadá no mapa, para garantir que os canadenses tenham acesso tanto à pesquisa quanto aos ensaios clínicos", disse Moore. O governo federal não disse diretamente se fornecerá os 50 milhões de dólares solicitados. Enquanto algumas províncias, como Ontário, fizeram investimentos em cuidados e serviços de apoio, sem um investimento nacional significativo, o Canadá corre o risco de ficar para trás quando se trata de avançar tratamentos, expandir ensaios clínicos e pesquisa, disse Moore.
